Estland: Bezoek aan drie organisaties
We zijn weer thuis, Cato en ik. Vorige week zaten we nog in Hamburg en daarvoor in Berlijn en daarvoor in Helsinki -want vanaf daar ging de veerboot naar Duitsland- en daarvoor in Tallinn. En daar wil ik over vertellen.
Ik moet veel denken over de afgelopen maanden en de mensen die ik heb gesproken. Ik kom niet thuis met een vrolijk verhaal. Er is heel veel kennis over kinderen met een afwijkende ontwikkeling. Er zijn prachtige instituten overal in Europa. Van Spanje tot Groot-Brittannië (hoort niet meer bij Europa gek genoeg), van Frankrijk tot Finland. Economieën zijn sinds de tweede wereldoorlog alleen maar gegroeid. Landen zijn rijker geworden. Maar dat heeft niet geresulteerd in een veiliger omgeving voor onze kinderen, in beter onderwijs of meer keuzevrijheid en daar ben ik heel erg verbaasd over. Er lijkt een koof te bestaan tussen de nieuwe maatregelen die bedoeld zijn om een inclusievere samenleving te bewerkstelligen en de instituten die de kennis hebben om dat daadwerkelijk te bereiken. Het lijkt wel of overheden een eigen weg gaan. Er moet worden voldaan aan afspraken en dat heeft prioriteit. Het welzijn van het kind lijkt van secundair belang. We kunnen al voorspellen dat het doel niet gehaald gaat worden maar daar mogen de overheden van de toekomst dan weer over vallen.
We waren dus in Estland, Cato en ik. Ik heb een Berlijnse vriendin, Karin, die acht jaar werkte als wiskunde docent aan het Duitstalig gymnasium in Tallinn. Ze gaat elk jaar in oktober naar Tallinn haar vrienden bezoeken en we hadden afgesproken dat Cato en ik er dan ook zouden zijn. Het is heerlijk als iemand de weg weet. We hebben de oude stad afgestruind natuurlijk. Maar we waren ook een week bij Karins vriendin in Altja aan de kust. We hebben genoten van de prachtige omgeving.
Een van de vrienden van Karin heet Andrus Boikov. Andrus heeft ervoor gezorgd dat ik maar liefst drie afspraken kreeg bij verschillende instituten. Een instituut voor volwassenen met autisme, een instituut voor tegelijk zorg en onderwijs en een instituut voor jong volwassenen met een beperking.
Estland is sinds 1992 een onafhankelijk land, daarvoor hoorde het -vanaf 1939- bij de Sovjetunie. In communistisch Rusland werden gehandicapten in instituten verzorgd. Gehandicapte kinderen kregen geen onderwijs. Na 1992 ging men in Estland voorzieningen voor gehandicapten inrichten naar voorbeeld van West-Europese landen. Ouders wilden voor hun kinderen een betere kwaliteit van leven, thuis bij de mensen die je begrijpen en van je houden. Maar dat is alleen realiseerbaar als er tijdens de werkuren van de ouders dagbesteding of onderwijs beschikbaar is voor het kind. Estland hoort bij Europa en heeft dus ook de gezamenlijke doelstelling van een inclusieve samenleving en de VN-conventie waarin de rechten van mensen met een beperking zijn vastgelegd, omarmt.
Alle kinderen van 7 tot 17 jaar moeten naar school en hebben het recht de reguliere school dichtbij huis te bezoeken. Kinderen met een (leer) beperking moeten worden geholpen met een aangepast curriculum, extra begeleiding, krijgen eventueel les in een speciale klas binnen de muren van de school of, als het echt niet anders kan, op een school voor speciaal onderwijs. Ouders mogen zelf kiezen of ze hun kind (met beperking) naar een reguliere school of een school voor speciaal onderwijs sturen.
Het aangepast of vereenvoudigd curriculum is net als in Nederland en in andere Europese landen door de wetgever vastgelegd door middel van (aangepaste) leerdoelen.
Zoals overal in Europa is het ook in Estland moeilijk om na het verplichte basisonderwijs een vervolg te vinden. De zoon van Sirje Norden, Mart, kreeg op zijn dertiende de diagnose autisme. Hij volgde het basisonderwijs op een school voor speciaal onderwijs. Daarna was het een zoektocht. Zijn gedrag werd als te problematisch ervaren op de bestaande instituten voor dagbesteding voor mensen met een beperking. Er was namelijk nergens voldoende expertise als het gaat om autisme. Bovendien was het volgens de wet alleen mogelijk om dagbesteding te krijgen in grote groepen met één begeleider voor tien cliënten.
De dagbesteding waar Mart naar toe ging was voor mensen met allerlei beperkingen. Uiteindelijk moest hij er weg en volgde er een hele nare, verdrietige zoektocht langs instituten en dwangopnames in ziekenhuizen. (Autistika).
Omdat Mart veel thuis was moest Sirje ophouden met werken om voor hem te zorgen.
Uiteindelijk besloot ze zelf een dagbesteding op te richten in Tallinn. Stichting Autistika opende de deuren in 2014 met behulp van vele vrijwilligers en is ook nu de enige in zijn soort in Tallinn.
Sirje kreeg het voor elkaar de stadsraad te overtuigen van de noodzaak en ze kreeg van de gemeente een ruimte aangeboden in het souterrain van een overheidsgebouw in Kopli een wijk aan de westkant van Tallinn. Het gebouw werd ingericht met behulp van donaties en vrijwilligers. Meubels kregen ze van het Radisson hotel, weefgetouwen van particuliere giften, computers van Microsoft, Swedbank schonk kantoormeubels. Advies met betrekking tot activiteiten kregen ze onder andere zelfs uit Nederland.
Sirje deed nog iets anders. Ze kreeg het voor elkaar dat er een wijziging aangebracht werd in de wet. Mensen met een diagnose binnen het autistische spectrum, gecombineerd met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen hebben nu recht op dagbesteding in kleine groepjes; maximaal zes cliënten en drie begeleiders. Dit heeft ervoor gezorgd dat Autistika nu bekostiging ontvangt van de gemeente. Ze heeft hier drie jaar aan gewerkt en in 2017 werd de wet aangenomen.
Ik krijg een rondleiding op het dagverblijf van Doris-KatreTruuver. Op dit moment krijgen drie mensen met ernstig autisme hier dagelijks een gevulde dag aangeboden door drie begeleiders. Het is er een beetje donker omdat het in een souterrain is gevestigd maar door de gele muren is het toch gezellig en warm.
De individuele werkplekken bieden veiligheid. Doris vertelt dat Autistika juist de mensen met autisme opneemt die nergens anders terecht kunnen vanwege hun moeilijke gedrag. Bij Autistika sturen ze niemand weg. De cliënten van Autistika kunnen vaak niet zelf aangeven wat ze leuk zouden vinden om te doen. Dus laten ze deze mensen kennis maken met nieuwe activiteiten. Vaak is dat beangstigend voor ze en is er veel overtuigingskracht nodig. Bij deze doelgroep kan dat gepaard gaan met veel verzet, maar als dat wordt overwonnen blijken er kleine wonderen te kunnen gebeuren. Doris vertelt hoe ze een keer een uitstap maakten naar een eiland. Ze moesten met een veerboot en een van de deelnemers was doodsbang. De begeleiders moesten hem zo ongeveer aan boord dragen. Maar toen ze eenmaal onderweg waren vond hij het prachtig. Wie een voorstelling wil krijgen hoe dergelijke uitdagingen er uitzien moet de Franse film Hors Normes bekijken. Doris vertelt dat vijf mensen eigenlijk het maximum is wat ze met drie begeleiders aankunnen. Mensen met ernstig autisme en een verstandelijke beperking kunnen zich enorm verzetten en zijn vaak heel sterk. Maar als je ze niet over drempel helpt wordt hun wereld niet groter.
Er zijn op dit moment maar drie cliënten omdat twee cliënten in een 24-uurs service zijn gaan wonen. Helaas moeten die mensen het dan zonder deze gespecialiseerde dagbesteding stellen.
Sirje Norden spant zich nu in om ook een 24 uurs service te kunnen bieden in de toekomst. De grote uitdaging is het personeel, dat moet worden opgeleid voor dit werk. ‘Mensen vinden het te zwaar en soms zijn mensen jammer genoeg ook bang voor de cliënten’, zegt Doris.
In 1996 werd in Tallinn het centrum Käo, tevens een ouderinitiatief, gestart. Dit is een instituut voor kinderen en volwassenen met verstandelijke en/of meervoudige beperkingen. Het startte als dagbesteding, maar sinds 2011 kunnen de kinderen binnen de muren van dit instituut ook naar school. Ik krijg een rondleiding van Liina Pihol, een van de directeuren en haar collega Marge Siiman. De samenwerking tussen zorg en school is naadloos, vertelt Liina. In de ochtend krijgen alle kinderen school, ’s middags is er dagbesteding. Ieder kind heeft altijd toegang tot behandeling, muziektherapie, tactiele prikkelverwerking, fysiotherapie, enz. Veel van de leerlingen zijn ernstig meervoudig gehandicapt en afhankelijk van rolstoelen.
De samenwerking tussen zorg en onderwijs is bijzonder. De school wordt namelijk door de staat betaald en de zorg door de gemeente.
De zorgafdeling betaalt geen huur voor het gebouw, want het gebouw is van de gemeente. De school betaalt wel huur. En dat allemaal samen onder één dak. Er zijn dagelijks drie begeleiders en één leraar verantwoordelijk voor zes leerlingen. Op dit moment zijn er 34 leerlingen.
Het is een samenwerkingswerkvorm waar ik voor gestreden heb in Rotterdam maar het bleek onmogelijk en, verdrietig genoeg, ook niet welkom
Veel kinderen zijn ernstig meervoudig gehandicapt. Het onderwijs richt zich daarom veel op communicatie en leren via alternatieve methoden. De school heeft een schat aan materiaal en prachtige therapeutische ruimtes tot haar beschikking. Net als in Colchester zijn hier ook kleine lokalen verbonden aan het leslokaal waar leerlingen tot rust kunnen komen. Er is een mooie sfeerruimte met warm (instelbaar) licht en een prachtige wand-vullende foto van een bos aan de muur.
De schommelbanken en ‘knuffel-zitzakken’ maakten mij blij. Liina en Marge kenden beiden het verhaal van de autistische wetenschapper Mary Temple Grandin die een speciale stoel ontwierp waarin ze op de voor haar goede manier werd ‘geknuffeld’. De ‘knuffel-zitzak’ wordt gemaakt in Denemarken en ik wens mij er al jaren ook een voor Acato.
Een andere belangrijke missie van Käo is de kinderen te leren wat hun plek is in de samenleving en wat hun rechten zijn.
Na de verplichte schooltijd kunnen leerlingen doorstromen naar de woonvoorziening voor volwassenen van Käo, maar daaraan gaat wel een nieuw indicatieproces vooraf. Het lukt niet altijd om de jongvolwassenen te laten blijven, vertellen Liina en Marge. Terwijl het vaak juist goed is voor bepaalde jongere om door te stromen naar de woonvoorziening omdat de aanpak daar herkenbaar is. Dezelfde communicatie- en hulpmiddelen worden er gebruikt.
Er zitten kinderen met autisme bij Käo maar de doelgroep is wel vrij specifiek gericht op meervoudige handicaps. Onderwijs aan kinderen met autisme kan alleen onder voorwaarden die dan vooral betrekking hebben op gedrag.
Liiha vertelt me dat Autistika, het ouderinitiatief van Sirje Norden, nog steeds de enige instelling is in Tallinn die als specialisme autisme heeft.
In 1994 werd door de gemeente Tallinn een gemeentelijke instelling opgericht: het Tallinn leercentrum voor gehandicapte jongeren, Juks. Bij Juks is het hoofdmenu van de begeleiding Kunst, met een hoofdletter. Juks is groot. Ze hebben meerdere vestigingen. Kunst was van begin af aan het middel om het levensgeluk van mensen met een beperking te vergroten. Het werd toen ook gelijk duidelijk dat creativiteit de ontwikkeling van jongeren ondersteunt en het is daarom de een van de prioriteiten van het Centrum geworden.
Juks biedt dagbesteding, allerlei therapieën, een groep cliënten werkt en leert werken in huis, er is begeleiding aan jongeren naar werk en stageplekken bij bedrijven buiten de deur of naar een beroepsopleiding. Er is sinds een paar jaar ook begeleiding en rehabilitatie voor volwassenen met een beperking. Juks heeft met de jaren haar diensten uitgebreid. De naam werd daarom in 2011 veranderd in Tallinn Support Centre.
Juks heeft ook een groep voor zes mensen met autisme maar ook hier gelden voorwaarden aan gedrag en cognitieve vermogens. Mart, de zoon van Sirje Norden, heeft Juks een poosje bezocht maar kon er helaas niet blijven.
Ik krijg een rondleiding door het gebouw van Häli Metstak, coördinatrice van het opleidingscentrum van Juks.
Het is een feest om er rond te lopen. Al die prachtige schilderijen aan de muur. We bezoeken lokalen waar keramiek wordt gemaakt, er zijn weefgetouwen, er is een naaiatelier.
Ik vraag naar de kwalificaties van de medewerkers. Hoe krijg je gediplomeerd personeel dat ook nog kunstzinnig is? Häli vertelt dat nieuw personeel in de eerste plaats een kunstopleiding moet hebben en daarna een gratis opleiding kan volgen naast het werk om het juiste diploma te krijgen. Als ze mijn verbaasde blik ziet zegt ze: ‘Maar natuurlijk. We hebben deze mensen toch nodig?’ Dat klinkt logisch maar in Nederland is dit niet mogelijk. Het werk van Juks wordt zeer gewaardeerd en Häli vertelt dat ondanks het niet zo hoge salaris er bijna geen personeelsverloop is. ‘Alle mensen die hier werken, werken hier al heel lang. Omdat het werk zo leuk is.’ Het is een heerlijk gebouw en de ruimtes ademen activiteit en leven. De meeste cliënten zijn al naar huis als ik er ben maar op de bovenste verdieping treffen we een klein groepje aan dat nog bezig is met een spelletje. Ook lezen en schrijven wordt er geoefend. Naast de kunstklassen wordt er ook aandacht gegeven aan onderwijs en algemene ontwikkeling. ‘Anders verdwijnen de vaardigheden die op school geleerd zijn weer’, zegt Häli.
Ook bij Juks zijn de groepjes klein en is er veel personeel. Per dag zijn er meer dan honderd cliënten en even zoveel personeelsleden, inclusief de therapeuten, en het ondersteunend personeel.
Het zijn drie prachtige instituten, maar ik krijg wel het gevoel dat het voor Autistika veel moeilijker is om te bestaan. Mensen met ernstige meervoudige beperking weten zich verzekerd van de aandacht van de overheden. Voor mensen met ernstig autisme zijn de mogelijkheden duidelijk beperkter. Zo is het in Nederland ook en ik vind dat verdrietig en in het kader van de mensenrechten, onbegrijpelijk.
Wat neem ik mee van het bezoek aan Estland?
Een aanbod van zorg en onderwijs dat elkaar naadloos aanvult en ondersteunt.
Een laagdrempelige manier, betaald door de overheid, om mensen met andere expertise tevens op te leiden voor de zorg. Alleen kennis van zorg is vaak niet voldoende om voor mensen met een beperking de kwaliteit van leven te verbeteren.
Reacties
Een reactie posten