Een parel in het Franse landschap.

  Leestijd: 12 minuten

 

‘Je moet de garantie van continuïteit geven. Zonder dat raken deze mensen hun oriëntatie weer kwijt en zullen ze zich terugtrekken.’

 

Gisteren waren Cato en ik precies vijf weken onderweg. Mijn gemoed wil nog niet opfleuren. Natuurlijk hebben we leuke momenten Cato en ik. De omgeving is mooi en telkens weer nieuw, de ontmoetingen zijn leuk en interessant.

Maar het werk voor Acato gaat voor mij intussen gewoon door, de zorgen ook. We lopen weer achter met de salarissen. Want de PGB’s die wel zijn toegezegd, komen te onregelmatig binnen. Meer dan een paar mille staat er open. En we zijn maar klein. Het overheidsbeleid van aan de ene kant bezuinigen en aan de andere kant hoge kwaliteitseisen stellen (dezelfde eisen die gelden voor een gecontracteerde instelling), zorgt ervoor dat er geen reserve kan worden opgebouwd. We hebben reserves nodig om dergelijke onderbrekingen in de uitbetalingen op te kunnen vangen, maar ook om de continuïteit te kunnen borgen die mensen met autisme zo hard nodig hebben.

Ik lees in het NRC van zaterdag over een school in Nijmegen voor gehandicapte kinderen die zonder een injectie van 1,5 miljoen van een gulle gever en het ontslag van een derde van het personeel, niet kon overleven. Dat alles dankzij de wet passend onderwijs die zogenaamd geen bezuinigingsmaateregel was.

Acato levert een veilige haven aan jonge mensen met autisme, aan jongeren die 18 jaar zijn geweest, van school zijn uitgevallen en overspannen en ongelukkig bij ons aankloppen voor hulp. In de laatste zin staan precies de twee zaken die een organisatie als Acato het recht van bestaan ontzeggen.

Jongeren met autisme die zijn uitgevallen hebben jaren achter de rug gevuld met ellendige ervaringen. Deze jonge mensen zetten de knop niet even om. Ze hebben geprobeerd de school af te maken. Ze hebben hun best gedaan, maar desondanks moesten ze weg. Weg van school zonder diploma, zonder kansen op een vervolg. De meeste leerlingen van Acato zaten eerst lange tijd thuis voordat ze in aanmerking kwamen voor dagbesteding. De overheid heeft in die tijd geïnvesteerd in behandelingen, in dwang, in opnames vaak. En dan zijn ze achttien en dan hoeft dat niet meer. Dan vervalt de schoolplicht en trekt iedereen de handen van ze af. Grote gecontracteerde zorginstellingen hebben geen dagbestedingen die deze mensen op weg kunnen helpen. De overheid heeft de hand op de knip. Deze jongeren zijn kansloos.

Acato levert wel maatwerk. De getroebleerde jongere die hiervan gebruik wil maken moet zelf die zorg inkopen door middel van een persoonsgebonden budget. Om dat budget te krijgen moet hij in onderhandeling met een WMO consulent die niet te veel mag uitgeven. Daarna moet de jongere in onderhandeling met Acato om te proberen voor het geld wat hij toegekend krijgt gespecialiseerde zorg in te kopen. De toekenningen zijn allemaal anders. De ene keer krijgt een jongere tien euro per uur de andere keer maar zes. De WMO consulent praat niet met Acato, want dat zou de objectieve beoordeling van de ambtenaar kunnen beïnvloeden. Deze kijkt ook niet naar de tarieven van Acato. Nee, het bedrag wat de jongere waard is wordt bepaald aan de hand van het gesprekje wat de consulent met hem heeft.

Acato is opgericht om jonge mensen met autisme verder te helpen in het leven. Zo goed en kwaad als het gaat. En dus kunnen we tegen zo’n jongere niet zeggen: ‘Ga maar weg, want je hebt niet genoeg geld.’

We kunnen ook niet tien jonge mensen met autisme bij elkaar zetten, want juist het groepsgebeuren deed ze uitvallen op school.

En dus zal Acato waarschijnlijk op den duur ook van het toneel verdwijnen… omdat het niet vol te houden is zo.

De enige continuïteit die dan overblijft voor deze jonge mensen is de zekerheid in de steek gelaten te zijn.

 

 

Een parel in het Franse landschap.

 

‘Je moet de garantie van continuïteit geven. Zonder dat raken deze mensen hun oriëntatie weer kwijt en zullen ze zich terugtrekken.’

 

Verscholen in het groen staat een groot oud huis. In dit huis is sinds 1973 l’IME la Bourguette (Medisch Educatief Instituut) gehuisvest. De lange smalle weg ernaar toe is gedeeltelijk geasfalteerd maar gaat halverwege over in een zandpad. Ik heb een afspraak om half vier. Langzaam rijd ik over de voor mij onbekende landelijke weg. De prachtige omgeving brengt me even in lyrische gedachten, maar ik word al snel terug naar werkelijkheid gebracht op het moment dat ik in de achteruitkijkspiegel kijk. Een taxibusje kleeft aan mijn bumper. Half vier, vrijdagmiddag! Ah, sommige dingen zijn overal hetzelfde.

 

 

Julie Combet, de psychologe verantwoordelijk voor de kinderen van het logeerhuis, staat mij op te wachten bij de ingang. We zoeken buiten een plekje in de schaduw.

Er is veel te vertellen over dit prachtige instituut wat al zolang bestaat en nu ik het op moet schrijven weet ik eigenlijk amper waar te beginnen.

Zo’n 34 kinderen maken wekelijks gebruik van de leerzame activiteiten in en rondom het gebouw. De 30 kinderen die hier ook wonen zijn allemaal al wat ouder, vanaf twaalf jaar ongeveer, vertelt Julie. Er komen dagelijks ook jongere kinderen (vier per dag), maar die gaan ’s middags om 16.30 weer naar huis.

Het doel van de instelling is om kinderen te helpen bij hun algemene ontwikkeling, te leren voor zichzelf te zorgen zodat ze zich straks kunnen redden in de samenleving. Sommigen kunnen na hun tijd op La Bourguette aan het werk in een beschermde baan.

Het instituut heeft zich met de jaren weten in te bedden in de omgeving. In veel bedrijven in en rondom het dorp La Tour d’Aigues kunnen de volwassen bewoners van dit instituut terecht voor stages. In de dorpen in de omgeving zijn huizen waar de volwassen leerlingen van La Bourgette met begeleiding maar ook met een grote mate van zelfstandigheid wonen.

De meeste leerlingen van La Bourgette zijn ernstig autistisch, sommige kunnen niet praten, maar toch gaat hier de deur niet dicht.

De lesgroepjes zijn klein. Twee tot drie kinderen per groepje, soms met twee begeleiders. Er zijn verschillende klaslokalen. Er is een heerlijk kooklokaal wat eruit ziet als de woonkeuken bij moeder thuis van vijftig jaar geleden. Gezellig, warm, met kleur en allerhande potjes en attributen op planken, een doorleefde tafel in het midden met bont geverfde houten stoelen eromheen. Hier wordt koken en bakken geleerd ter voorbereiding om te werken in een restaurant. Voor de jongere kinderen is het een heerlijke plek om met hun handen bezig te zijn, te voelen en te ervaren.

Op mijn vraag hoe de pedagogen met de kinderen communiceren antwoordt Julie: ‘We praten met ze. Verbinden woorden aan wat er gebeurt om hen heen en wat ze voelen en daarnaast gebruiken we Makaton.’ Dit is een kleine vorm van gebarentaal. De tablets zijn bij hun niet zo geliefd, legt ze uit. Petra in Troyes vertelde mij ook dat haar zoon liever met handen en voeten iets uitlegt dan met een tablet.

Een ander lokaal, klein en gezellig, hangt vol met allerhande plaatjes met woordjes eronder, de tijden, de seizoenen. Het is er allemaal verbeeld aan de muren. Montessori materiaal ligt in de open kasten. Een tafel met gekleurde stoelen past maar net in het midden. Hoogstens drie kinderen krijgen hier les. ‘Maar,’ legt Julie uit, ‘ze zijn ook veel buiten hoor. Elke dag, weer of geen weer.’

 

 

En buiten zijn de kippen, de groente-, bloemen-, en kruidentuin. Er zijn ook paarden en ezels om voor te zorgen of om gewoon mee te zijn. De kinderen komen dagelijks in de natuur en leren zo over planten en voedsel, over het leven en over de onvoorspelbaarheid van de natuur, bijvoorbeeld het weer. Ze leren zich aan passen.

’s Avond koken de kinderen samen met de begeleiders. Ze halen het eten zelf uit de tuin. Ze gaan samen boodschappen doen. 

 

 

Julie begrijpt mijn vraag over ‘moeten en trainen’ onmiddellijk. ‘Nee,’ zegt ze, ‘wij dwingen nooit. Het komt voor dat een kind heel lang nee zegt en zich wegdraait als je hem probeert te interesseren voor een activiteit. Maar uiteindelijk komt het vanzelf. Ineens neemt zo’n kind dan zelf de stap. En wij herinneren hem dan aan zijn plek in de bepaalde activiteit.’

Er is een kleine gymzaal voor therapeutische bewegingslessen en voor andere sporten zoals zwemmen, klimmen en basketbal bezoeken ze clubs in de omgeving. Dat geldt ook voor muziekles. Daarvoor gaan ze naar de muziekschool in een naburig dorp.

Op het terrein van La Bourguette staat een grote circustent. Hier kunnen kinderen uit de omgeving en kinderen van La bourguette kennismaken met het circusleven en de artiesten. ‘Het is een geweldige ontmoetingsplek’, vertelt Julie.

Er is ook samenwerking met de lokale basisschool. ‘Zij komen met de kinderen hier om te leren in de groenten tuin.  Sommige van onze jongere kinderen gaan twee keer in de week een halve dag naar de basisschool’, vertelt Julie.

In het woongedeelte van het complex wonen de kinderen in groepjes van zes die begeleid worden door vier begeleiders. ’s Nachts slaapt een van hen in het huis. De kinderen hebben allemaal een eigen kamer. Sommige leerlingen wonen in de woonvoorzieningen in de omliggende dorpen. ‘Het is soms wel zwaar ’s nachts’, vertelt Julie met een knipoog. ‘Sommige kinderen worden wakker ‘s nachts.’

L’ IME heeft ook een logeerhuisfunctie om ouders te ontlasten. Ouders van gehandicapte kinderen (ook als die volwassen zijn) hebben voor dat doel in Frankrijk recht op 90 dagen professionele opvang. Bij l’IME zijn er twee weekenden en midweken per maand beschikbaar voor logeerkinderen.

En dan is er hun grote trots: L’ Auberge du Grand Réal. Dit is een boerenbedrijf en eindje hier vandaan bij Bastidonne, met een prachtig restaurant en een wekelijks wisselend menu een sterrenrestaurant waardig. De boerderij van 100 hectare levert de producten voor de keuken. Hier, op de boerderij en in l’auberge, werken de volwassen leerlingen van La Bourgette die op l’IME hun belangstelling voor dit vak ontdekt en ontwikkeld hebben. 

 

 

 

L’ IME la Bourguette begon bijna vijftig jaar geleden als een initiatief van bevlogen mensen. In de beginjaren werd het werk grotendeels gedaan door ouders en andere vrijwilligers. Geld moest komen van gulle gevers. Het gebouw kregen ze uiteindelijk in bruikleen. Nu wordt het betaald door de overheid. ‘Zorg is gratis in Frankrijk’, vertelt Julie. ‘De ouders hoeven niets te betalen.’

‘Maar,’ zegt ze, ‘zoals dit is begonnen … dat zou nu niet meer lukken.’ Ik begrijp haar zonder uitleg. Een project als dit opstarten kost nu miljoenen. De regels die er alleen al gesteld worden aan gebouwen waar kinderen met autisme zouden mogen wonen maken het onbetaalbaar. Wetten en regels beschermen mensen allang niet meer, maar maken het leven, het menselijke leven, juist onmogelijk. Dat zijn mijn gedachten.

La Bourguette is een instituut wat doet waar we allemaal van dromen. Kinderen met een ernstige beperking erkennen als gelijkwaardige mensen en helpen een plek te veroveren in de samenleving. En dat lukt ze ook. Al bijna vijftig jaar laten ze bij La Bourguette zien dat hun manier van werken werkt. In de beschrijving van hun geschiedenis op de website zegt een van de mensen van het eerste uur, de heer Soleilhet (samengevat): ‘Je moet de garantie van continuïteit geven. Zonder dat raken deze mensen hun oriëntatie weer kwijt en zullen ze zich terugtrekken.’

Julie vertelt dat er ook zorgen zijn. Als er niet meer huizen komen waar de volwassen leerlingen kunnen wonen stagneert de doorstroom op l’IME la Bourguette.

Ik vraag Julie wie daar verantwoordelijk voor is, voor die woningen. ‘Als we nieuwe huizen willen openen hebben we geld van de staat nodig’, legt ze uit.

‘Denk je dat de Staat apprecieert wat jullie hier doen?’

‘Nee’, zegt ze. ‘Ik denk niet dat de overheid begrijpt welke problemen iemand met ernstig autisme tegenkomt in het leven. Ze willen dat kinderen stil zitten, hun werk doen en getraind worden. Onze expertise wordt niet langer ondersteund.’

Wanneer? … Vraag ik mij af. In welke wereld? … Gaat de expertise van 50 jaar ervaring het winnen van de politieke waan van de dag.

La Bourguette 

Wat neem ik mee van dit mooie bezoek?

Leren doe je uit vrije wil. Een mens bloeit niet op onder dwang.

Ook voor kinderen met autisme is een kleurrijke omgeving inspirerend.

Kinderen dagelijks in contact brengen met de natuur, de moestuin, de dieren, kippen, geiten, paarden, kevers en torren, water en modder… Wroeten in de grond. Vies worden …

Mensen met ernstig autisme bloeien op in vrijheid. De deur hoeft niet dicht. Maar moet juist open blijven.

Een instituut waar de opvoeding en scholing van kinderen met autisme levens-breed is en langdurig, betaalt zich terug. Dat is goed voor de samenleving en voor het individu.

Een instituut moet zich, om bovenstaande te bereiken, inbedden in de samenleving. Dat biedt kansen voor de leerlingen. Waar zou je zoiets het beste kunnen doen? In de stad of juist niet? Hoe betrek je bedrijven bij een dergelijk project?

‘Je moet de garantie van continuïteit geven. Zonder dat raken deze mensen hun oriëntatie weer kwijt en zullen ze zich terugtrekken.’

Communicatie: Makaton: https://makaton.org/TMC/AboutMakaton.aspx

Kinderen met autisme moet je onderwijzen in hele kleine groepjes. Er is veel individuele aandacht nodig.

Op meerdere plekken waar ik geweest ben, wordt Montessori materiaal gebruikt.

 

(Montessori bedacht haar lesprogramma rond 1900, toen ze werkte met kinderen met een verstandelijke beperking. Ze bedacht toen dat haar methode eigenlijk goed voor alle kinderen zou zijn. Maar waar is vandaag de dag de oorspronkelijke methode gebleven in het onderwijs voor kinderen met een beperking? Het is op maat gemaakt voor de kinderen die passen.

De oorspronkelijke methode … een kind in vrijheid laten spelen, ontdekken, uitproberen en de leraar observeert en leert van het kind. De leraar leert het kind kennen en helpt alleen als het echt nodig is.)