Spanje, Autisme La Garriga

Leestijd 10 minuten

  

Spanje, vakantieland. We zijn hier niet heel vaak maar wel een paar keer geweest met de kinderen toen ze klein waren.

Op vakantie gaan met een klein meisje met ernstig autisme is een uitdaging. Thuis in je eigen omgeving probeer je onwillekeurig lastige situaties te vermijden. Je roept niet onverwacht tegen je autistische dochter van vier: ‘Hup jas aan, we moeten nog even naar de supermarkt want mama is wat vergeten.’ Of: ‘Kom, dan gaan we gezellig naar het park, want het is zo’n mooi weer.’ Nee dat zijn activiteiten die voorbereiding vergen, waar je moed voor moet verzamelen en waar je dan doodmoe van thuis komt maar: Het is gelukt! Oké, in de tweede winkel ging het mis en toen heb ik een half uur nodig gehad om haar uit de winkel te krijgen en in de auto terwijl allemaal mensen naar me stonden te staren. En in de speeltuin duwde ze een jongetje aan de verkeerde kant van de glijbaan en wees die vader naar zijn voorhoofd, maar we zijn er even uit geweest!

Het zwembad! Dat was echt een plek waar je niet naar toe wilde. Maar laat zwemmen nou het meest favoriete tijdverdrijf zijn van het kleine meisje. Dus dan ga je. In het zwembad kon ik er zeker van zijn dat ongeveer na een half uurtje de een of andere ouder naar me toe kwam om me op verwijtende toon toe te bijten dat ik mijn dochter moest laten onderzoeken. Want ik dacht natuurlijk dat er niets met haar aan de hand was, maar dat was er wel! Dat was er wel! Ik heb mij er altijd over verbaasd dat mensen die mijn dochter voor het eerst meemaken meer menen te weten dan ik, de moeder die dagelijks met haar optrekt.

 

En dan ga je op vakantie met nog drie andere kinderen. Dan wil je toch net als alle andere mensen met de kinderen naar het strand, naar een restaurant, door een souvenirwinkel slenteren? In Spanje hebben we dat ook altijd gewoon kunnen doen (behalve dan die souvenirwinkel misschien). Spanjaarden houden van kinderen en hebben in mijn beleving een speciale sensor voor kinderen die een beetje anders zijn. Ik weet nog dat we op een terras zaten om iets te eten. Een lichte spanning maakte zich van mij meester, want Cato eet geen vreemde dingen. Een heleboel bekende dingen at ze trouwens ook niet en gezellig tafelen is niet aan haar besteed, zeker toen niet, want ze kan niet goed praten. Wij gezellig kletsen en zij wachten tot het voorbij is. Ik vond het altijd een kwelling voor haar.

Laten ze in godsnaam gewone frietjes hebben, dacht ik alleen maar. Dan is het voor haar ook leuk. En in vredesnaam geen slablaadjes op het bord.

De ober kwam aan onze tafel, zoemde onmiddellijk in op Cato en nam haar bij de hand om haar in de keuken aan te laten wijzen wat ze wilde eten. We hadden niets uitgelegd, we spreken geen Spaans, er zit geen etiket op het voorhoofd van Cato, maar ze werd omarmd en we zaten ontspannen en opgelucht op een terras en genoten heel even van gewoon een gezin zijn op vakantie.

 

Ik moest hieraan denken toen ik op bezoek was op de universiteit van Salamanca (www.infoautisme.es) Ik vroeg daar aan een (oorspronkelijk Poolse) medewerker of Spanje ook thuiszitters kent. Ze kon het zich niet voorstellen want de mensen die op de scholen werken zullen dat altijd proberen te voorkomen. ‘Zij willen alle kinderen erbij houden.’ En ze maakte een omarmend gebaar.

 

Het verhaal over het bezoek aan Salamanca verschijnt pas volgende week. Maar ik wilde het alvast noemen want het is zo’n mooie gedachte, ik heb het zelf mogen ondervinden, dus ik hou die graag in mijn achterhoofd als ik over Spanje ga schrijven.

Er zijn geen (betrouwbare) cijfers van de situatie in Spanje met betrekking tot kinderen met autisme in het onderwijs.

Spanje is verdeeld in 17 regio’s met een eigen bestuur. Al die regio’s bepalen zelf tot op zekere hoogte hoe het onderwijs is ingericht en ook hoe inclusief onderwijs wordt ingevoerd. Er zijn grote verschillen in wijze van werken en wijze van tellen.

In Spanje moeten kinderen tot hun 16^e jaar naar school. In sommige regio’s begint de schooltijd op twee-jarige leeftijd in andere met drie.

 

Er zijn pakweg 7,3 miljoen schoolgaande kinderen in Spanje. Het stellen van diagnoses is in Spanje achter gebleven maar kent de laatste jaren een enorme inhaalslag. Autisme is een aandoening die volgens de statistieken bij 1 tot 1,5% van de kinderen voorkomt. In Spanje hangt het aantal op 0,6 %. In een rapport van Confederación Autismo lees ik dat het aantal diagnoses de afgelopen jaren met 160% is toegenomen. Waarom? Spanje claimt ook in officiële publicaties geen schooluitval te kennen. Alle kinderen in Spanje zitten op school. 84% van de erkende SEN-kinderen (Special Needs in Education) zit op een reguliere school. Waar zijn de kinderen die geen diagnose hebben maar statistisch gezien wel met een ontwikkelingsstoornis in de schoolbanken zitten?

 

En dan denk ik aan mijn vakanties in Spanje en overweeg dat ze hier misschien geen behoefte hadden aan diagnoses. Nu moeten er diagnoses komen want anders kloppen de cijfers niet met de andere Europese landen. De 1,5% autistische kinderen moeten boven water komen. Leerkrachten hebben instructie gekregen erop te letten.

 

Het is maar een redenatie. Het kan heel anders zijn.

 

Landen hebben afspraken gemaakt in Europa. Afspraken over een inclusieve samenleving en inclusief onderwijs maar soms vraag ik mij af of het bij de overheden wel over de kinderen gaat. Is Europa zich wel bewust van de gevolgen van de afspraken? Wordt het beter voor kinderen en (jonge) mensen met een ontwikkelingsstoornis als mensen ze gaan onderzoeken en gaan bepalen wat er niet goed aan ze is? Of worden ze wellicht ondergeschikt gemaakt aan een overheidsbeleid wat de juiste cijfers wil laten zien.

 

Ik hoop dat in Spanje gewoon veel minder kinderen een diagnose krijgen omdat de docenten in de scholen er geen behoefte aan hebben. Omdat ze in Spaanse scholen bijvoorbeeld veel meer tijd hebben om kinderen te omarmen. Zoiets… Dat hoop ik.

 

 

Bezoek aan een bijzondere organisatie in Catalonië.

 

 

Een kleine 40 kilometer ten noordoosten van Barcelona ligt La Garriga. In dit dorp is de vereniging Autisme La Garriga gevestigd die -naast een netwerk aan voorzieningen- al bijna veertig jaar het veilige thuis is voor 43 volwassenen met autisme.

 

De eerste vereniging begon haar activiteiten in Barcelona in 1976. Het waren ook hier, net als op meer plaatsen in Europa, ouders die toen de noodzaak zagen de hulp voor mensen met autisme en hun families te organiseren. Men was zich er toen al, 46 jaar geleden, van bewust dat mensen met autisme levenslang hulp nodig hebben omdat de aandoening blijvend is.

 

Autisme La Garriga was van begin af aan een hele actieve vereniging. Ze waren medeoprichters van de Spaanse en Catalaanse belangenorganisaties voor autisme en de Internationale Vereniging voor Autisme, Autism Europe, een platform met leden uit dertig verschillende landen.

 

Ik ga hier Francesc Cuxart ontmoeten, sinds het begin als psycholoog verbonden aan dit instituut. De instructie die ik had gekregen was dat ik me moest melden bij het roze huis.

Als ik aankom op het adres moet ik toch een beetje zoeken en dat is niet raar want het terrein is groot. Ik bel eerst aan bij het verkeerde huis: ‘You have to go to the pink house.’

Ah ja, echt roze dus, niet wit met roze versieringen. En dat is het, het huis waar ik uiteindelijk aanbel. Het is echt roze. Fris in de verf. 

 

 

 

 

In een zijkamer waar ik even moet wachten, hangt een plattegrond aan de muur. Verschillende monumentale oude panden staan verspreid over het terrein, een werkplaats, een binnen- en buitenzwembad, een moestuin, twee grote huizen waar de volwassenen met autisme wonen en het roze huis, waar allerlei voorzieningen zijn gevestigd voor niet residentiële hulp. 

 

 

 

 

 

Francesc nodigt mij uit om samen met hem de huizen te gaan bekijken en onderwijl te praten.

De mensen die hier wonen zijn ernstig autistisch en verstandelijk beperkt. Sommige bewoners hebben comorbide aandoeningen. Francesc en ik komen een hele groep tegen met twee begeleiders die onderweg zijn naar het zwembad. Francesc vertelt dat ze allemaal dol zijn op zwemmen. ‘En het is zo goed voor ze, bewegen in het water.’ Van het zwembad lopen we naar een gebouw met een lange lege ruimte. 

 

 

 

‘Hier kunnen mensen rondlopen als ze last hebben van veel onrust.’ Grenzend aan de ruimte zijn kleinere lokalen waar allerlei activiteiten zijn. Overal zijn mensen bezig. In kleine groepjes met een begeleider. Er wordt geknutseld, gekookt. Er zijn weefgetouwen met verschillende technieken. Aan de andere kant van het langgerekte gebouw gaan we naar buiten en staan we voor weer een andere werkplaats. Hier wordt van oud papier nieuw papier gemaakt. Met de hand. Een begeleider staat te roeren in een groot bad gevuld met water en papiersnippers. De productie over de jaren is enorm. Francesc laat mij verderop tijdens de wandeling de voorraad zien.

Het visitekaartje dat Francesc mij gaf bij binnenkomst is gedrukt op dit papier.

 

 

 

 

We wandelen verder en komen bij de moestuinen. Onder grote halfronde tenten worden bonen, tomaten, uien en noem maar op verbouwd. Alles voor eigen gebruik.  

Francesc legt uit: ‘We mogen niets verkopen want het verblijf van de mensen hier wordt betaald door de staat Catalonië. Als we geld verdienen aan hun werk krijgen de bewoners minder ondersteuning.’ 

 

 

Tegelijkertijd vertelt Francesc dat de bekostiging van de staat niet voldoende is om alle activiteiten te kunnen financieren. Elk jaar worden er fondsen aangeschreven. Hij laat mij een mooie therapeutische gymnastiekruimte zien, die met de hulp van een fonds van een bank is gefinancierd. ‘Je moet ze blijven activeren en stimuleren’, legt Francesc uit, ’dat is heel belangrijk.’

Terwijl ik dit opschrijf, ’s morgens vroeg, rennen de sportende mensen voor mijn deur langs. Ja, beweging is belangrijk voor ieder mens.

 

We bezoeken de keuken waar op dat moment de lunch wordt klaargemaakt. Heerlijk geurende omeletten met ui, witte bonen met tonijn uit blik en verse groene sla met tomaat. ‘Er is elke dag sla’, vertelt Francesc.

In de enorme de koelcellen laat een van de medewerkers de kratten vol met snijbonen zien, de oogst uit eigen tuin.

‘We vinden het hier heel erg belangrijk dat het eten goed is. We eten hier altijd gezond en vers’, vertelt Francesc, ‘en de medewerkers eten gratis mee.’

 

Ik vraag Francesc naar de scholen in Catalonië. Ook in Spanje is men een aantal jaren geleden in het kader van de inclusieve samenleving begonnen met het inrichten van speciale klassen op de reguliere scholen. ‘Maar er zijn er nog veel te weinig!’ roep Francesc uit. En ook hier, net als in Frankrijk, bestaat er het probleem dat kinderen met verschillende problematiek bij elkaar worden gezet in zo’n klas.

 

Francesc vertelt enthousiast over het contact wat hij onderhoudt met de opleiding pedagogiek aan de Hoge school Fontys in Eindhoven. ‘Ze zijn hier vele jaren op een rij op bezoek geweest.’ Hij vindt het een prachtige opleiding. Ik vertel Francesc dat mensen met prachtige opleidingen in Nederland amper te vinden zijn in de speciale scholen. De scholen, of de overheid, ik weet het niet; men heeft daar geen geld voor over. In het speciaal voortgezet onderwijs in Nederland werken basisschoolleerkrachten. Die waren tot voor kort goedkoper. Er is in Nederland geen hogere opleiding nodig om in het speciaal onderwijs te mogen werken.

Francesc reageert geschokt: ‘Een basisschoolkind heeft een heel ander soort leraar nodig dan een puber in het voortgezet onderwijs!’ roept hij uit.

Francesc vertelt dat in Catalonië de scholen voor Speciaal Onderwijs voor wat betreft expertise goed zijn toegerust. Er werken pedagogen en allerlei therapeuten en leraren met een speciale opleiding.

 

Als laatste bezoeken we op onze wandeling de gebouwen waar de mensen wonen. Het zijn paleisachtige huizen, voormalig privébezit van hele rijke mensen. Een van de huizen is nog steeds in bezit van de erven van de voormalige Franse bewoner, die het gratis in bruikleen hebben gegeven. De huizen zijn ruim en koel. De sfeer van oude grandeur is voelbaar door de prachtige kroonluchters aan het plafond, de standbeelden, de tegels, de prachtige trap. Alleen al de ruimte in deze huizen zal de bewoners goed doen, bedenk ik mij. 

 

 

 

 

Aan het einde van de wandeling vraag ik Francesc wat zijn droom was toen dit instituut al die jaren geleden begon.

‘Geen! In het begin kon ik me niet voorstellen dat na tien jaar de kleine speciale school voor kinderen met autisme in Barcelona een netwerk van diensten zou worden die een kwalitatief hoog professioneel antwoord kan geven op de meeste behoeften van deze mensen en hun families.’

 

Autisme La Garriga heeft naast de woonvoorziening de werkzaamheden uitgebreid. Er is een afdeling die volgens de moderne methode hulp biedt aan mensen met autisme door middel van onderzoek, advies en behandeling. Francesc zegt dat kinderen getraind moeten worden om op school stil te kunnen zitten. Soms moet er medicatie voorgeschreven worden om dit te bereiken.

 

Het prachtige instituut in La Garriga waar mensen met een ernstige meervoudige beperking toch een gevuld leven leiden kon 50 jaar geleden worden opgericht door bevlogen mensen met zuivere motivaties omdat de huidige regels en eisen van de wettenmakers nog niet bestonden. Net als in mijn vorige verhaal over La Bourguette (zie vorige post) is het onmogelijk om in de huidige tijd een dergelijk instituut op te richten. De passie die er was voor deze mensen vijftig jaar geleden zou vandaag de dag niet meer voldoende zijn om mensen te helpen. De regelgekte waar heel Europa mee is opgezadeld heeft natuurlijk ook hier in Spanje de menselijkheid ingehaald. Het is domweg onmogelijk. 

 

Ik vraag mij af: Is Europa wel in staat om de mooie doelen die het heeft vastgelegd voor kwetsbare mensen daadwerkelijk tot uitvoering te brengen?

Mijn reis begon als een zoektocht naar mooie projecten die een verschil maken. Maar het wordt steeds meer een zoektocht naar de waarheid van de fundamentele rechten van de mens.