Navarra: Gautena geeft levenslange begeleiding aan mensen met autisme

 Leestijd: 8 minuten

San Sebastian is een van de leukste badplaatsen in Spanje die ik ken. Ik ben er twee keer eerder geweest en ik herinner mij nu nog hoe moeilijk het was om er een betaalbaar onderkomen te vinden. Het is er te leuk. Dit keer was het niet anders. Uiteindelijk kwamen Cato en ik in een ‘casa rural’ terecht bovenop een berg. 

 

 

Weer moesten we een steile en hele smalle slingerweg op waarbij ik me bij elke bocht zorgen maakte of er een tegenligger om de hoek zou komen. Een beetje gang moet je houden tenslotte met zo’n zware bus. Toen ik aangekomen was kreeg ik gelijk de gedachte: Zo, ik ben er en ik verplaats me voorlopig niet meer. Maar de afspraak was al de volgende ochtend. Dus besloot ik om met Cato de steile-weggetjes-vrees te overwinnen door gelijk maar weer naar beneden te rijden en de boulevard van San Sebastian te bezoeken. Het lukte om vlak daarbij een parkeergarage te vinden die hoog genoeg was voor de bus. Het kleine strand bij de stad was overvol maar de sfeer wat fantastisch. We namen taart met thee op een terras en brachten daarna een bezoekje aan de supermarkt voor het avondeten. En toen weer die verdraaide berg op. Volgens google was Gautena, de organisatie die ik ging bezoeken, maar 20 minuten rijden. Ja, ja. 

 

Ik word ’s morgens om 09.30 verwacht bij Imanol Rodríguez Carretero, hoofd van de dagopvang. Hij heeft de hele ochtend voor mij vrij gemaakt. Rond het middaguur zal ik de directeur van Gautena ontmoeten voor een gesprek. Terwijl ik zit te wachten in de hal, veel te vroeg natuurlijk want ik geloofde google niet, komen de bewoners van het huis aan de overkant van de straat binnen. De begeleiders staan in de gang te wachten en ze nemen allemaal een bewoner onder hun hoede.

Imanol, een jonge Bask van achterin de dertig, komt me even later halen en leidt me eerst het gebouw rond. De mensen hadden zich inmiddels overal door het gebouw verspreid en zijn in kleine groepjes bezig met een of twee begeleiders. Imanol kent iedereen bij naam en hij stelt me aan alle bewoners voor. Overal was er wel een klein gesprekje of een knuffel. Ik geniet van de genoeglijkheid die het uitstraalt, van de affectie die er duidelijk is over en weer.

 

Waar zoek ik naar? Wat wil ik weten? Hoe leven deze mensen hier? Imanol vertelt. Bij Gautena vinden ze het belangrijk dat mensen met een autismespectrumstoornis onder de mensen komen, in de samenleving. Dus alle activiteiten die ze doen, doen ze buiten de deur. Er is bijvoorbeeld wel een therapeutische gymzaal in dit gebouw, maar voor gewone sporten, zoals zwemmen gaan ze naar het zwembad in de stad. En als ze terugkomen van zwemmen doen ze zelf de zwemkleding in de wasmachine. Zo zit er kop en staart aan de activiteit legt Imanol uit.

 

 

 

De dag begint met samenkomst met de begeleiders, met elkaar, in kleine groepjes. Dan worden de plannen gemaakt voor de dag. Hoe ziet de dag eruit? Wat ga je doen?

De mensen uit de woonvoorziening aan de overkant van de straat zijn allemaal ernstig autistisch en hebben diverse andere handicaps. Zo is een van de jongemannen blind. Er is veel zorg en persoonlijke aandacht nodig. Maar elke dag zijn er activiteiten. De organisatie heeft busjes om iedereen overal heen te brengen.

 Als we in Imanols kantoor zitten vertelt hij over het belang wat ze hechten aan het levensgeluk van de mensen. Het wordt gemeten aan de hand van de Saint Martin Scale. Dit meetinstrument wat nu overal in Europa wordt gebruikt werd ontwikkeld in Spanje dankzij de Fundacion Obra San Martin.

‘Een goede communicatie is het belangrijkste van alles,’ zegt Imanol. De mensen met autisme kunnen zelf de vragenlijst niet invullen. Dat moeten de mensen doen die hen goed kennen. Ouders bijvoorbeeld en begeleiders. Het is heel belangrijk dat het contact goed is met het netwerk rondom iedere bewoner. En als dan blijkt dat iemand niet gelukkig is dan proberen ze daar iets aan te doen. Zelf gaat Imanol gedurende de week alle afdelingen af om iedereen te zien en te horen.

 

We lopen naar de overkant om de woonvoorziening te bezoeken. Het is een huis met twee appartementen waar in ieder appartement zeven mensen wonen. Iedereen heeft zijn eigen kamer. Het zijn gezellige kamers, met zorg ingericht. Er zijn altijd twee begeleiders aanwezig. Overdag gaan de bewoners naar hun activiteiten maar thuisblijven als je je niet lekker voelt mag ook. Imanol kijkt me verbaast aan als ik daar specifiek naar vraag. ‘Of course!’ roept hij uit. ‘This is their home!’

 

Ik weet van initiatieven in Nederland dat thuisblijven meestal niet kan omdat er tijdens de uren dat de bewoners in de dagbesteding zijn niemand aanwezig is in de huizen. Er is vaak niet genoeg geld om ook dat te bekostigen. Het is een van dingen waar ik mijn hoofd over breek. Hoe geef je iemand die zoveel zorg nodig heeft toch het gevoel dat hij thuis is en niet in een instituut verblijft met allerlei hinderlijke regels. Voor deze mensen geldt dus echt dat ze zich thuis mogen voelen in de woonvoorziening.

 

Deze afdeling van Gautena -de dagopvang- heeft ongeveer 130 cliënten. Negentig van hen wonen bij Gautena, de rest woont thuis bij hun ouders. De wijze van wonen bij Gautena is niet voor iedereen geschikt. Ik vertel Imanol dat Cato niet op zo’n manier zou willen wonen, tussen andere mensen met een beperking. Ze wordt altijd boos als ze iemand ziet met een duidelijke afwijking en dan is ze niet aardig voor zo iemand. In vaktermen zou je kunnen zeggen dat ze er overprikkeld van raakt. Imanol erkent dat er voor een groep mensen met autisme geen oplossing is. Die blijven ook in Spanje, thuis bij hun ouders wonen.

 

Na het bezoek aan de prachtige woonvoorziening stappen we in Imanols auto en rijden we naar een dagbestedingscentrum in de stad. Imanol legt uit dat ze zijn afgestapt van het idee van een groot instituut waar alles is. Het is beter om meerdere kleinere voorzieningen te hebben over de regio verspreid. De activiteiten zijn zoveel mogelijk buiten de deur in de samenleving. 

 

De ruimte die we bezoeken is net geopend. Het bestaat uit een paar vrolijk geschilderde kamers en een keuken. Deze groepen zijn groter en de mensen die hier gebruik van maken hebben wat minder zorg nodig dan de groep bewoners die we eerder bezochten. De meesten wonen thuis en gaan alleen overdag naar de dagbesteding. De eerste activiteit is ook hier de bespreking van de dag en wat gaan we doen vandaag. Deze groep gaat vandaag eerst wandelen en daarna gaan ze boodschappen doen voor de lunch.

 

Na deze leuke enerverende ochtend brengt Imanol mij naar de directrice van Gautena, Amaia Lopetegui. Aan haar kan ik mijn vragen kwijt over de jongere groep die Gautena bedient, de kinderen met autisme die naar school gaan.

Gautena had van begin af aan de doelstelling om mensen met autisme levenslang te helpen. De organisatie werd opgericht in 1978 door ouders en Amaia vertelt dat het bestuur nog steeds uit alleen maar ouders bestaat. ‘En dat is ook zo bij de organisaties voor mensen met het syndroom van down en de organisatie voor mensen met hersenverlamming. Deze organisaties zijn nog ouder dan Gautena. Maar nog steeds bestaan die besturen uit enkel ouders.

 

Amaia vertelt dat ze niet alleen directeur is van een zorginstelling maar ook van een school. ‘Deze school bestaat uit 21 klasjes maar heeft geen eigen gebouw.’ Die 21 klasjes zijn ondergebracht op 21 reguliere scholen, openbare en particuliere. Vijfentwintig jaar geleden zijn ze in deze regio al begonnen om kleine klasjes met twee gespecialiseerde leraren voor maximaal 5 leerlingen met een beperking in te richten in gewone scholen. Imanol had mij er in de auto al wat over verteld. Het doel van die klasjes is vooral om kinderen met een beperking in contact te brengen met hun leeftijdgenootjes en andersom. Imanol vertelde er heel gepassioneerd over. ‘Het gaat er niet per se om dat ze een bepaald niveau halen, maar dat de kinderen met elkaar opgroeien.’

 

Amaia vertelt dat een lokaal bekende zanger niet zo lang geleden de mogelijkheid kreeg om een ​​goed doel te promoten in een promotie-evenement. Hij koos toen Gautena. Amaia heeft hem toen gevraagd waarom hij Gautena had gekozen. En die zanger vertelde dat hij op een school had gezeten met zo’n klasje en dat hij daar met zoveel plezier aan terugdacht. ‘Het is goed voor beide partijen,’ zegt Amaia, ‘alle kinderen hebben er profijt van.’

 

Veel van de docenten die in die klasjes werken hebben ervaring opgedaan in de dagbesteding en de andere voorzieningen (zoals logeren) van Gautena.

‘En door deze speciale klasjes kennen we veel van onze bewoners al vanaf hun schooltijd. Toen begeleidden we ze namelijk ook al. Ik weet wanneer we meer woonhuizen nodig hebben want ik weet welke kinderen op de scholen zitten.’

 

Als ik informeer naar de financiële kant van de organisatie zegt Amaia dat toen de verschillende Spaanse regio’s eind jaren zeventig van de vorige eeuw meer autonomie kregen en de zorg en het onderwijs naar eigen idee mochten vormgeven was Gautena er al. De Baskische regering besloot om door te werken met de organisaties die er waren en gebruik te maken van de expertise die er was. Dat gaf Gautena gelijk een hele goede positie om te worden tot wat ze nu zijn. Een organisatie die breed hulp biedt aan alle leeftijdscategorieën. ‘Navarra is een succesvolle industriële regio. Onze regionale overheid besteedt iets meer dan de helft van de belastinginkomsten aan maatschappelijke vraagstukken. We kunnen daarom zeggen dat onze economische en politieke context gunstig is voor onze behoeften.’

 

((Ik moet denken aan de transitie van de zorg in Nederland in 2015. Toen onze mooie AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) werd afgeschaft en de zorg voor nagenoeg elke zorgbehoeftige de verantwoordelijkheid werd van de gemeenten. Het totale budget werd met 3 miljard gekort. Zorg is sindsdien een product wat hoe dan ook op een koopje. Wachtlijsten zijn inmiddels eindeloos.))

 

In totaal helpt Gautena iets meer dan duizend families. Er is een afdeling diagnose en behandeling, er zijn 21 schoolklasjes voor ongeveer honderd kinderen met autisme op school, er is dagbesteding voor zowel bewoners als thuiswonenden, er is beschermd wonen en vrijetijdsbesteding.

De laatst genoemde tak van sport van Gautena organiseert zomerkampen en weekenden voor mensen met autisme.

 

Er is wel een kanttekening. Jongeren zoals Cato vinden ook hier geen plek om te wonen en blijven veelal thuis wonen bij hun ouders. Er is wel net als bij ons ambulante begeleiding mogelijk voor mensen die zelfstandig wonen, maar een tussenvorm die ik zoek bestaat nog niet. Als ik ernaar vraag antwoord Amaia dat individuele 24 uurs zorg wellicht te duur zal zijn. Ik denk dat de juiste vorm nog niet bedacht is. Ik denk aan Françoise (zie vorige posts) en blijf hopen.

 

Eind juli gaat Amaia naar Wales. Daar schijnt de wijze waarop vanuit het regiobestuur de zorg gefaciliteerd wordt heel bijzonder te zijn. Wat dat betreft kampt Amaia met hetzelfde probleem als wij in Nederland. Ze heeft te maken met drie verschillende ministeries: zorg, onderwijs en sociale zaken die allemaal los van elkaar lijken te staan. ‘Dat doen ze in Wales anders’, zegt ze. En ze gaat kijken hoe. Ze belooft me om mij erover te vertellen als ze terug is.

 

Wat neem ik mee van dit leuke en interessante bezoek?

 

·      Geïntegreerde klasjes in de gewone scholen voor kinderen met een beperking, gericht op ontwikkeling en onderling contact tussen de kinderen

·      Levensbrede ondersteuning vanaf het begin

·      Kleine locaties verspreid over de regio gericht op activiteiten buiten de deur in de samenleving

·      Een zorgdirecteur die gelijktijdig een schooldirecteur is

·      Een bestuur van enkel ouders