Spanje: InFo Autismo Centrum Salamanca

Leestijd: 6 minuten

 

Je moet bij het begin beginnen.

 

 

 

Salamanca, het is de plek waar Spanje en de Verenigde Naties in 1994 een wereldcongres organiseerden over ‘speciale behoeften in het onderwijs’. De tien jaar hieraan voorafgaand was door de Verenigde Naties uitgeroepen tot het decennium van de gehandicapte mens.

 

Het resultaat van het congres van Salamanca was een wel haast utopisch idee van de inclusieve school waar alle kinderen samen leren.

Het was een oproep aan alle overheden, beleidsmakers en professionals om te werken aan een ander soort onderwijs.

 

‘Een op het kind gerichte pedagogie kan helpen om de verspilling van middelen en het in rook opgaan van hoop tegen te gaan, die maar al te vaak een gevolg is van onderricht van slechte kwaliteit en een "one size fits all"-mentaliteit ten aanzien van onderwijs. Kindgerichte scholen zijn bovendien de leerschool voor een mensgerichte samenleving die zowel de verschillen als de waardigheid van alle mensen respecteert.’

 

Geen speciale klassen of scholen meer. Alle kinderen bij elkaar op school was de boodschap. Onderwijs gericht op de individuele behoeften en interesses.

 

Het is precies 28 jaar na dato dat ik op bezoek mag op de universiteit van Salamanca, bij het centrum InfoAutismo (Investigación y Formación en Autisme, Onderzoek en Training in Autisme). Ik ga er professor Ricardo Canal Bedia ontmoeten, van de vakgroep Personality, Assessment and Psychological Treatment.

 

In dit centrum kunnen studenten onderzoek doen voor een masteropleiding of een promotie. Maar er komen ook kinderen en ouders voor het vaststellen van een diagnose of behandeling en advies. Het doet mij denken aan de afdeling van de universiteit van Leiden, het Ambulatorium waar Cato en ik een keer zijn geweest omdat haar de juiste zorg werd geweigerd. Dankzij een rapport van dit instituut én een gerechtelijke procedure kwam Cato uiteindelijk toch in aanmerking voor de Wet Langdurige Zorg.

 

Het is een warme dag. In het universiteitsgebouw moeten mondkapjes gedragen worden omdat er ook zorg wordt geleverd. Dat is een beetje afzien. Professor Canal, die ik Ricardo mag noemen, komt mij in de hal tegemoet. Hij stelt voor om eerst een rondje te lopen langs de verschillende afdelingen.

 

Door een groot raam kijk ik in een kamer waar een jongen tegenover twee dames aan een tafel zit. Zij zien mij niet, maar een spiegel. De jongen wrijft met zijn armen langs zijn lichaam en over zijn hoofd. Een van de dames hangt wat voorover om de aandacht van de jongen te vangen. ‘This is an assessment’ legt professor Canal uit. Ik weet het. Zo gaat het in Nederland tenslotte ook. Een kind tegenover twee dames die dingen willen weten die het kind niet prijs wil geven. Hij ziet er niet erg gelukkig uit. Ik denk dat ik weet wat hij voelt, want ik voel het onwillekeurig ook. De spanning, de weerstand. Ik heb zo vaak mijn kinderen naar dergelijke sessies moeten slepen. ‘Heus mevrouw Boot het is beter als we het IQ nog een keer testen.’ Of wat anders. Op zoek naar een verklaring, naar een oplossing. Waarom lukt het niet met dit kind op school?

 

Niet zo lang geleden kreeg mijn inmiddels dertig jarige zoon een heftige emotionele uitbarsting over precies dit soort sessies. Hoe vreselijk had hij ze altijd gevonden. ‘Die kamertjes en die mensen en dan die gesprekken over je hoofd heen, alsof je niet bestaat!’ Ik zie dit kind en zijn ongemak en ik denk aan Wessel. Arme jongen.

 

Onderzoek is nodig, zeker. Dit soort onderzoeken geven onze kinderen met autisme een soort van erkenning. In Nederland betekende dat een tijd lang dat je kind niet van school mocht worden gestuurd, maar sinds de invoering van de Wet passend onderwijs is juist het tegenovergestelde aan de hand. Scholen houden de deuren dicht. Ze weten dat ze niet kunnen voldoen aan de eisen van de (Nederlandse) overheid: ‘Maak het passend en zorg dat iedereen slaagt!’ En dus verhardt de houding alleen maar. Ze zijn tenslotte geen toverkollen. Twintigduizend kinderen zitten thuis in ons kleine maar rijke land. Misschien wel meer. De vereniging leerplicht publiceerde wel cijfers maar of die betrouwbaar zijn is de vraag. Slechts een derde van de gemeenten vond het nodig cijfers in te leveren.

 

Ricardo opent een andere deur. In deze kamer is een onderzoeker bezig met een onderzoek naar vroeg herkenning bij hele kleine kinderen. Hij gaat uitzoeken of het mogelijk is om bij de prikkelverwerking in de hersenen in een vroeg stadium, tussen 6 en 36 maanden, afwijkingen te zien. Ik vraag me hardop af hoe je geschikte kinderen daarvoor vindt, aangezien autisme zich pas in het tweede levensjaar aandient. Het is lastig beaamt de student. Er ligt een hoofdkapje met electroden op tafel bij een computerscherm waarop het kind de prikkels te zien krijgt.

 

Cato was een bijzondere baby, maar dat bedacht ik mij pas veel later. Ik ben eindeloos bevraagd toen ik met haar in de zorg belandde: Hoe was de babytijd? Wanneer sliep ze door? Was ze snel zindelijk? Cato was een prachtige baby, ze was slim en alert en begon al vroeg met praten en toen was het ineens afgelopen. Ze was 14, 15 maanden. Alles stopte. Niet meer praten, niet meer slapen, niks meer eten, niks meer willen. Niet wandelen, niet in de kinderstoel, de wandelwagen… Elke nacht zaten we met haar op. Middagdutjes deed ze ook niet meer. Ze maakte dagen van 20 uur. Ik was zwanger van haar broertje. Pieter en ik loste elkaar ’s nachts af maar het putte ons toch uit. Ze was altijd bezig en nooit ziek. Waar haalde ze die energie vandaan? Wat gebeurt er in zo’n hoofdje? Ik weet nog dat ik het gevoel had dat er ergens iets was doorgeknipt. Als we nou eens wisten wat er dan gebeurt? Zouden we het kind dan kunnen helpen? Maar ja waar vindt deze onderzoeker de baby's die dit soort stoornis zullen ontwikkelen? Ricardo legt later uit: 'De baby's die naar ons onderzoekscentrum komen, zijn prematuur geboren baby's met een hoog risico op neurologische ontwikkelingsstoornissen en dankzij vervolgacties zoals die we hier uitvoeren, kunnen we de tekenen anticiperen en detecteren vóór het kritieke probleem optreedt en dan kunnen we ondersteunende maatregelen nemen om de persoonlijke en sociale toekomst van deze baby's te verbeteren wanneer ze opgroeien en naar school gaan. Dit is een grote steun voor de baby en zijn gezin.’

 

Een doctoraal studente uit de Dominicaanse republiek heeft als onderwerp voor haar scriptie het geschikt maken van de Autisme Spectrum Quotiënt voor de Spaanse scholen. Dit is een vragenlijst die in 2001 bedacht werd door een professor uit Cambridge als middel om de mate van autisme vast te stellen bij iemand met een normale tot hoge intelligentie.

 

In een andere kamer zit niet de student die Ricardo had verwacht, maar een -voormalig Poolse- onderzoektster. Ik noemde haar ook al in mijn blog over La Garriga. Ik kon het natuurlijk niet laten om haar te vragen naar schooluitval op Spanje. Ze kon het zich niet voorstellen. ‘In Spanje zullen ze alle kinderen er altijd bij willen houden’, zei ze. En ze maakte een omarmend gebaar.

Na de rondleiding is er nog wat tijd over om te praten. Ik vraag Ricardo natuurlijk ook of hij ervan overtuigd is dat Spanje geen thuiszitters heeft.

‘Spanje heeft geen thuiszitters,’ zegt hij, ‘want dat is in strijd met de wet. Alle kinderen moeten naar school in Spanje.’

In Nederland ook maar dat verhindert niet dat jonge kinderen jarenlang thuiszitten. Ricardo kijkt me verbijsterd aan. In Spanje zou zoiets niet kunnen.

 

Ik vraag hem, wat hij vindt van inclusief onderwijs. ‘School is uiteindelijk de beste optie voor deze kinderen’, zegt hij. ‘Juist vanwege de structuur die er wordt geboden. Maar je moet bij het begin beginnen. Op hele jonge leeftijd.’

‘Er zijn een aantal organisaties hier heel goed bezig’, vertelt hij. ‘Kom je nog langs San Sebastian?’

Ja dat ligt wel op mijn route.

‘Ik zal even iemand voor je bellen.’ En hij voegt de daad bij het woord.

 

Weer terug in het appartement bij Cato in de prachtige oude binnenstad van Salamanca, zoek ik de organisatie op. Gautena. Ook deze organisatie in San Sebastian bestaat al heel lang. Sinds 1978. De activiteiten van Gautena waren destijds gericht op een levenslange  aanpak.  Ik ga ze vragen of ze ondanks de verzakelijkte samenleving vol regels, mogen blijven bestaan.

 

Maar we gaan eerst nog naar Portugal, Cato en ik, om op de grens met Spanje een hele leuke dame te bezoeken en net aan de andere kant van die grens een hele leuke school met een tachtigjarige directrice. Twee vrouwen, de ene jong de andere oud (al zou je dat niet zeggen) met dezelfde passie en energie, aan weerskanten van een landsgrens.