Tussenstand na een reis van 7000 kilometer door Europa

Leestijd: 10 minuten

 

 

 

De eerste helft zit erop. 7000 kilometer in drie maanden hebben Cato en ik afgelegd op zoek naar ideeën, projecten en initiatieven die een verschil maken in het leven van mensen met autisme.

 

Pennan

 

 

We waren in België, Frankrijk, Spanje, Portugal en Groot-Brittannië. En toen naar Schotland voor wat vakantie en nog wat schrijven. In het kleinste dorpje beneden aan een klif. ‘Ooh, Pennan… it is verrry steep there’, zeggen de Schotten zelf. Nou mij krijgen ze niet meer gek. Hellingen van 40 graden met haarspeldbochten en tegenliggers, het deert mij niet meer. Het was er heerlijk, met de zee aan onze voeten, als een schip ten anker. Daarna het echte werk. Met de boot naar IJmuiden en door naar Kiel, aan boord bij Pieter op de Luciana.

 

 

De vrijheid aan boord van een schip, er weegt niets tegenop wat mij betreft. Trossen los en varen. De wereld is er even niet. Ik kan het iedereen aanbevelen.

 

 

Mijn kinderen zijn opgegroeid op dit schip. Ik heb erover verteld. Nog steeds gaan ze graag mee. Ze hebben mooie herinneringen aan hun jeugd. Scholen zijn niet de plekken bij uitstek waar ze met plezier aan terugdenken. Ze zijn vooral blij dat het voorbij is en proberen frustraties te vergeten. Ze herinneren zich met afschuw de witte kamertjes met specialisten die van alles van ze wilden weten en van alles van ze vonden. ‘Waarom kan het nooit gewoon goed zijn!’ riep een van mijn zoons eens uit naast mij in de auto op weg naar weer de een of andere test. Het heeft ons nooit iets anders opgeleverd dan frustratie. Er is geen school anders gaan handelen omdat er weer een rapport van een paar duizend euro was geproduceerd door de een of andere instelling. Mijn zoons hebben op eigen kracht de mavo, de mbo en toen het hbo gedaan. Ondanks de onderzoeken en alle twijfels van de scholen en de peperdure diagnoses ten spijt.

 

Op zee hadden we er geen last van. Zodra we de pieren uit waren waaide de zeewind alles weg en mochten we even een paar maanden gewoon ons zelf zijn. Wat een opluchting!

 

 

Nee dit is misschien niet voor iedereen weggelegd, wij werken toevallig in deze branche en niet iedereen zal het leuk vinden dat je huis telkens scheef hangt en alles van tafel glijdt, maar ik gun wel iedereen, hetzelfde gevoel van vrijheid. De vrijheid om te kunnen genieten. Elk kind de vrijheid om te spelen en te ontdekken.

 

 

 

Europese landen hebben beloofd zich in te spannen voor een inclusieve samenleving en inclusief onderwijs. Landen moeten laten zien hoe ze dat doen. De European Agency for Special Needs and Inclusive Education inventariseert de maatregelen van de lidstaten. Op de website EASNIE zijn van ieder land de berichten te lezen over hoe ze dat doen. Het zegt allemaal niet zo veel. Je hoeft alleen maar de bijdrage van Nederland te lezen en je snapt hoe laat het is. Op papier staat het allemaal prachtig. Niemand zal eerlijk schrijven dat in het huidige schoolsysteem inclusief onderwijs eigenlijk onmogelijk is.

 

Een inclusieve samenleving. Wat is dat in vredesnaam? Wat bedoelen we ermee? Politieke kreten. Landen moeten beleid maken zodat mensen met een beperking kansen krijgen om mee te mogen doen. Intussen marcheert de samenleving in hoog tempo door. Waar willen we bij horen? Verwachten we dat mensen met autisme met dure hulp net zo hard gaan rennen als de rest? Of willen we dat bedrijven rustige dingen gaan verzinnen om mensen met autisme bezig te houden en moeten we daar dan dankbaar voor zijn?

 

Wat doen we hier op deze wereld? Waarom vind ik mijn leven leuk? Heeft iemand vroeger tegen mij gezegd: ‘Hier, je gaat leren vegen en dan mag je straks in de kapperszaak gaan helpen. Iets anders is er niet voor jou.’ Nee. Er werd van mij verwacht dat ik mijn eigen leven zou gaan maken. En waarom lukt dat vrij redelijk? Omdat ik zelf mocht kiezen.

 

Vrijheid is ons grootste goed. Voor ieder mens, voor iedere burger die in een rechtsstaat leeft. Het recht op een eigen persoonlijkheid, eigen individuele keuzes, een vol leven dat niet door anderen bepaald wordt, het zijn zaken die nu voor een grote groep mensen nog steeds even onbereikbaar zijn als honderd jaar geleden.

 

Mensen met autisme worden met deze handicap geboren. Het is zo concreet als blind zijn. Het is alleen veel lastiger om te begrijpen.

Het leven van een blindgeboren kind zal van begin af aan in het teken staan van de handicap. Het zal van begin af aan geholpen worden om te leren omgaan met de enorme beperking die hem zijn leven lang zal hinderen. Hij weet zich verzekert van levenslange ondersteuning, zodat hij een vrij leven kan leiden.

Voor een kind met autisme dat geboren is in Nederland geldt dat niet. De handicap wordt zoveel mogelijk genegeerd of het kind en zijn ouders verweten. Er is geen levenslange begeleiding, geen zekerheid op onderwijs, werk of wonen. Geen begrip en geen erkenning. Iemand met autisme wordt erger gediscrimineerd dan alle minderheden bij elkaar. Ze hebben geen stem, geen lobby, krijgen geen sympathie. Mensen met autisme hebben geen rechten en nauwelijks kansen. Als iemand met autisme uitvalt op school is hij strafbaar. De opdracht van Europa is tenslotte een inclusieve samenleving. En dat vertaalt zich in dwang en drang.

 

Hoe is dat in andere landen? Zou het daar ook zo zijn? Ik had behoefte aan een bredere blik aan nieuwe inzichten. Mijn gedachten verzetten. Cato had behoefte aan afleiding. Samen op reis met een doel. Wie gingen we bezoeken? Bij vertrek wist ik dat nog niet. Ik zou me laten leiden door de mensen die ik ontmoette, autisme organisaties, of de route, of weet ik veel. Google… 

 

 Cato deed vele wensen onderweg

 

 

Ik vond op mijn reis prachtige instituten die allemaal (op één na) werden opgericht door ouders in de jaren zeventig. La Bourguette in Zuid Frankrijk, La Garriga bij Barcelona, O Pelouro in het uiterste westen van Spanje, Gautena in San Sebastian en de Doucecroft school in het oosten van Groot Brittannië. Instituten met meer dan veertig jaar ervaring. Ik vond overal dezelfde overtuiging: mensen met autisme moet je niet willen drillen en trainen. Deze mensen hebben net als ieder mens recht op hun eigen persoonlijkheid, hun individualiteit, recht op een vrije ontwikkeling. Een mens met autisme verdient net als ieder mens met een handicap een vrij leven, begrip, respect en levenslange ondersteuning.

Maar gek genoeg hebben deze instituten met hun jarenlange ervaring geen brede invloed kunnen bewerkstelligen, niet kunnen groeien tot iets wat in heel Europa gemeengoed is. 

 

Parijs

 

 De inzet van de ouders in de jaren zeventig heeft niet mogen meegroeien met de moderniserende samenleving. Integendeel. En dat is heel erg jammer. Je zou verwachten dat onze rijke maatschappij die claimt zo beschaafd te zijn ook de mogelijkheden voor mensen met een autistische beperking laat meegenieten maar modernisering heeft er juist voor gezorgd dat deze mensen nog meer geïsoleerd zijn geraakt.

 

Er is een scheiding ontstaan tussen ernstig meervoudig gehandicapte mensen met autisme en ‘gewone mensen’ -ik noem het maar even zo- met autisme. De eersten wonen in instituten waar ze alle zorg krijgen die ze nodig hebben. De laatsten hebben geen recht van bestaan. 

 

In België bezocht ik de VVA, de Vlaamse vereniging voor autisme, ik sprak een Franstalige Belgische moeder en ik had een zoomgesprek met een schooldirecteur.

 

België werd door Nederland altijd beschouwd als de plek waar het allemaal bedacht werd. In België weten ze heel veel over autisme dus daar zal het wel goed geregeld zijn, denkt iedereen. Helaas is dat niet zo. In België is het net zo lastig als in Nederland om een passende plek te vinden op een school waar je kind met autisme met plezier naar toe huppelt. België heeft wel een aantal zaken in de wet die wij niet hebben, die helpend kunnen zijn. Zo mag je in België op de middelbare school het curriculum aanpassen en je mag ook met een aangepast curriculum en tempo studeren. België kent geen centraal schriftelijk. Scholen bepalen zelf wanneer een leerling geslaagd is. Scholen hebben dus ruimte om het onderwijs passend te maken voor iemand met een ontwikkelingsstoornis. Maar scholen moeten ook niveau afleveren.

In België is huisonderwijs toegestaan. Dat is wel aan regels gebonden.

Het is lastig te bepalen hoeveel kinderen huisonderwijs ontvangen omdat ze daar echt voor gekozen hebben en hoeveel omdat er geen alternatief was. Hoe kunnen ouders ervoor zorgen dat hun huisgeschoolde kinderen ook andere kinderen ontmoeten? Bij de VVA ontmoette ik verschillende ouders die vertelden dat er voor hun kind geen passende plek was op school. Ook in België is de wanhoop groot. Een Belgische moeder verhuisde zelfs omdat ze in Spanje eindelijk een school vond die geschikt bleek voor haar zoon. (Zie posts juli Centre Le Bambou en O Pelouro). Françoise Hanoul wil net over de grens in Portugal voor haar zoon en andere mensen met een autisme handicap een plek creëren waar de deur niet dicht gaat. Waar ze in vrijheid kunnen wonen. Ze heeft dat namelijk in België niet kunnen vinden.

 

Cato vond winkelen nooit leuk maar onderweg werd het steeds leuker ...

Sherwood Forest

 

 

In Frankrijk hebben scholen ULIS klassen. Dit zijn speciale klassen voor vier tot vijf leerlingen toegevoegd aan een reguliere school. In Navarra Spanje zijn ze vijfentwintig jaar geleden al begonnen met dergelijk speciale klasjes. Het doel is daar vooral om de kinderen met elkaar in contact te brengen. In Frankrijk moeten de kinderen in zo’n klas wel een zeker niveau aan kunnen, is mij verteld. Er zijn ook nog veel te weinig van dergelijke klassen. Dat wijzen de cijfers uit. Vaak zitten verschillende handicaps er door elkaar of worden er kinderen geplaatst die moeten inburgeren. Het hangt van de school af hoe ze het inrichten. Ik sprak de voorzitter van Autisme Aube, Petra Schloss. Haar kind had een heerlijke tijd op een reguliere basisschool, maar daarna koos ze toch voor thuisonderwijs.

 

Ook zijn er in Frankrijk reguliere lagere scholen met hele specialistische klassen voor kinderen met ernstige problematiek. Aan dergelijke klassen zijn allerlei soorten specialisten verbonden. In Frankrijk werd mij verteld dat het beleid gericht is op kinderen trainen zodat ze mee kunnen doen. Dat klinkt als Nederland. Ik kreeg wel de indruk dat er een serieus team van specialisten betrokken is bij de speciale klasjes en de ULIS klassen.

Kinderen trainen om mee te kunnen, mee te mogen doen, net zo zijn als de rest… Het is een ontkenning van de individualiteit.

 

In Zuid Frankrijk bezocht ik een beeldschoon instituut, La Bourguette, dat kinderen met autisme laat wonen en onderwijs biedt. Het onderwijs is gericht op de vrijheid van het individu. Er is veel persoonlijke aandacht. De klasjes zijn klein. Dit instituut spant zich bovendien in om de volwassen leerlingen bij lokale bedrijven ervaring te laten opdoen door middel van stages. Ook heeft La Bourguette een hele succesvolle herberg die wordt bestierd door de eigen bewoners en/of voormalige leerlingen. Verse groente verbouwen ze zelf. La Bourguette is opgezet in de jaren zeventig van de vorige eeuw door ouders. Het heeft als voorbeeld geen groei mogen beleven door heel Frankrijk.

 

 Futuroscope in Poitiers

Spanje is in 17 regio’s opgedeeld die het allemaal anders doen en die allemaal anders tellen en registreren. Cijfers die iets zeggen over heel Spanje zijn er niet. Een onderzoek wees uit dat het aantal kinderen dat in Spanje een diagnose autisme heeft, ver onder het gemiddelde ligt (volgens een recent Amerikaans onderzoek heeft 1,6 % van alle schoolgaande jeugd een vorm van autisme). Spanje zegt geen thuiszitters te hebben. Alle kinderen moeten naar school en gaan ook naar school is daar de boodschap. In de regio’s die ik bezocht, Catalonië en Navarra zitten kinderen met ontwikkelingsproblematiek in speciale klasjes in reguliere scholen. De inzet is om kinderen met elkaar op te laten groeien. In San Sebastian is een instituut (Gautena) dat levenslange zorg en onderwijs biedt aan mensen met autisme. Het bestiert een school van 21 klasjes. Deze klasjes zijn ondergebracht in 21 verschillende reguliere scholen. Gautena voorziet ook in wonen, dagbesteding, ambulante begeleiding, onderzoek en behandeling. Gautena probeert de mensen die ze begeleiden en verzorgen zoveel mogelijk deel te laten nemen aan de samenleving door activiteiten, zoals sport en muzikale- en creatieve vorming bij normale clubs te laten plaatsvinden.

De bewoners van Gautena zijn allemaal ernstig meervoudig gehandicapt. ‘Gewone mensen’ met autisme blijven thuis wonen bij hun ouders.

Ook Gautena is opgezet in de jaren zeventig van de vorige eeuw door ouders.

In Spanje bezocht ik in de regio Pontevedra een echte inclusieve school met een hele speciale status. O Pelouro. Deze school heeft geen speciale klasjes, er zijn zelfs helemaal geen klassen. Kinderen werken er allemaal aan hun eigen individuele ontwikkeling. Alle kinderen zijn er welkom. De school biedt een uitdagende en inspirerende omgeving. Overigens is het niet zo dat op deze school alles mag. Kinderen worden er wel opgevoed en ongewenst gedrag wordt gecorrigeerd. Maar aan de andere kant blijft het typische ‘ongewenste’ gedrag wat je soms bij kinderen met autisme ziet, uit omdat er niet getraind en gedwongen wordt.

O Pelouro is opgezet in de jaren zeventig van de vorige eeuw door een jong echtpaar. Teresa Ubeira (pedagoog ) en Juan Llauder (kinderneuropsychiater).

 

El Escorial

 

In Colchester in Groot Brittannië bezocht ik een hele bijzondere school. Deze school is alleen bedoeld voor kinderen met autisme en dus niet inclusief. Maar, de ruimte en de vrijheid die er is voelt als een ware weldaad. Er is heel veel individuele aandacht en heel veel aanbod.

De school spant zich in om de kinderen door middel van activiteiten buiten de school kennis te laten maken met de samenleving.

Ouders moeten een grote strijd leveren voordat hun kind in aanmerking komt voor deze school.

De school maakt onderdeel uit van Autism Anglia. Deze organisatie is opgezet in de jaren zeventig van de vorige eeuw door ouders. De school ziet vooralsnog geen kans om uit te breiden ondanks de toenemende vraag.

 

Salamanca

 

Wat is de menswaardige oplossing passend bij onze luxe maatschappij en moderne middelen? Alles voelt als kunst en vliegwerk. Wij doen het een beetje zo maar er zijn wel veel maren. Die kinderen mogen wel en die niet. Als je heel erg gehandicapt bent hebben we een mooi instituut voor je. Als je alleen maar autistisch bent moet je jezelf leren redden of bij je ouders blijven, mee marcheren op school of thuisblijven.

Wat gebeurt er na school met je? Heb je een keuze kunnen maken voor een toekomst? Heb je mogen dromen over een leuk leven?

Ga het vragen overheid, alstublieft. Ga het de mensen met autisme vragen. Ik daag u uit.

 

Autisme bestaat niet in overheidsbeleid, niet echt. Het is een lastige bijzaak. Het is iets om af te leren.

 

Ik ben nog twee weken aan boord van de Luciana voordat ik aan het tweede deel van mijn reis begin. De komende weken ga ik proberen om de ervaringen van afgelopen maanden samen te vatten in een idee. Wat zou ik tot nu toe wensen voor onze kinderen? Hoe moet een school er uitzien waar alle kinderen kunnen leren, alles kunnen leren, de juiste opvoeding krijgen (wat is dat?). En daarna? In vrijheid mogen wonen… mogen deelnemen onder je eigen voorwaarden … Hoe? Het is leuk om over na te denken, over te dromen…

 

En dan volgt Scandinavië, Estland en Duitsland. Ik ben benieuwd! 22 augustus gaat het tweede deel van de reis van start.

 

 Schotland

Bremen